Historia

Lucjan to wrażliwy 12 letnich chłopak, który od początku swojego życia zmaga się z nieuleczalną chorobą Mukowiscydozą. Mukowiscydoza jest bardzo ciężką i nieobliczalną choroba, która atakuję głównie układ oddechowy i pokarmowy.  Zaleganie gęstego i lepkiego śluzu w płucach  powoduje powstanie stanów zapalnych, mnożenie się bakterii  oraz  trudności w oddychaniu.

Lucjan każdego dnia musi wykonywać czasochłonne inhalację oraz drenaże, które pomagają mu usunąć śluz. Czas  przeznaczony na drenaż i inhalacje powoduję że Lucjan nie ma już czasu na inne aktywności. Brakuje mu sportu, który jest bardzo ważny w leczeniu mukowiscydozy, wyjść na spacer czy po prostu spotkania z rówieśnikami. Czas pandemii dla naszego syna jest bardzo trudny. Izolacja  i samotność bardzo odbiją się na jego zdrowiu. Boimy się o naszego syna, dlatego pragniemy zrobić wszystko co w naszej mocy , aby poprawić jego stan.

Postanowiliśmy o zakupie aparatu do oczyszczania dróg oddechowych SIMEOX.  Dzięki niemu Lucjan będzie czuł się bezpieczniej, a przede wszystkim jego płuca będą czyste. Dodatkowo, co jest równie ważne zyska on czas, ponieważ dzięki Simeoxowi czas drenażu trwa  20 /25 min, a wcześniej  było to ok godziny.

Kilka miesięcy temu pierwszy raz Lucjan miał możliwość spróbowania drenażu na Simeoxie , jego pierwsze słowa po zakończonym drenażu to „Jak mi lżej na płucach” Mogę wziąć głębszy oddech” 

Od tego czasu co dwa tygodnie w weekendy  jeździmy 300 km w jedną stronę do wspaniałego fizjoterapeuty  z Bydgoszczy, który uczy Lucjana korzystania z Simeoxa.  Uczestniczymy również w konsultacjach fizjoterapeutycznych organizowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoza Oddział w  Gdańsku. Jest to dla Nas cenna nauka, a przede wszystkim możliwość poprawy kondycji zdrowotnej naszego dziecka.

Robimy wszystko co możemy, aby nasz syn mógł żyć jak najdłużej. Lucjan często powtarza, że Nienawidzi Mukowiscydozy, że zrobiłby wszytko, aby jej nie mieć.   Od roku czasu Lucjan jest na antybiotyku, a jego wydolność płuc spadła z 100% do 68%. Mukowiscydoza jest bardzo podstępna i atakuję  również układ pokarmowy. Dlatego Lucjan ma duże problemy z wątrobą i jest pod stałą opieką specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Co miesiąc jeździmy również do Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Gdańsku.  W ciągu  dwóch ostatnich lat  Lucek trafił 3 razu do szpitala z ostrym zaostrzeniem choroby.

Najnowsze wyniki pokazują, że Simeox jest Lucjanowi niezbędny, ponieważ jego wydolność płuc wzrosła do 99%. To pokazuje nam, że musimy zrobić wszystko, aby Lucjan mógł korzystać z aparatu codziennie. Koszt zakupu Simeoxa to ok 25 tyś zł , urządzenie nie jest refundowane i niestety przekracza to nasze finansowe możliwości. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie zbiórki dla naszego syna. Mocno wierzymy, że nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem.

Rodzice 

Darowizny bezpośrednio na konto:

Tytuł przelewu: dla Lucjana Kuli

Numer konta PLN: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.

Konta walutowe:

Kod SWIFT banku   BIGBPLPW

IBAN  PL

Numer konta USD: 18 1160 2202 0000 0001 3049 4871 Bank Millennium S.A.

Numer konta EUR: 38 1160 2202 0000 0001 3049 4996 Bank Millennium S.A.

Numer konta GBP: 45 1160 2202 0000 0002 3256 2926 Bank Millennium S.A.

Tytuł przelewu: dla Lucjana Kuli

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

Adres: ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk