Historia

„Nie wiem ile czasu mi pozostało, płomień życia powoli gaśnie, nadzieja umiera, umiera bo dostęp do leków jest ograniczony a cena zbyt wysoka. Na mojej twarzy wyrysowany strach, bezradność i niemoc wobec choroby. Choroby, która pokonała już wielu moich znajomych. Dlatego bez Waszego wsparcia pokona i mnie. Wołam i proszę o pomoc! „ -Kinga Historia nasza rozpoczęła się 17 lat temu...bladość powłok skórnych, biegunka, rozlany brzuch, lekarz nie widział nic złego, aż w końcu pojawił się bezdech i konieczność przetoczenia krwi...pamiętam aparatury, które uruchamiały alarm...było źle, ale nie dopuszczałam myśli, że mogę stracić córkę i w końcu postawiona diagnoza-mukowiscydoza, nieuleczalna postępująca choroba, wyniszczająca organizm, prowadząca do zablokowania płuc gęstym śluzem, co prowadzi do niewydolności oddechowej. Udało się, wyszłyśmy w końcu ze szpitala ale świat od tej chwili zaczął wirować, odchodziliśmy od zmysłów, nastał ogromny ból, lęk, bezradność, strach przed nieznanym. Wtedy, jeszcze mała, Kinga nie wiedziała, że spadnie na nią wiele ograniczeń i będzie poddana wielu reżimom, że nie będzie funkcjonowała, jak inne zdrowe dzieci. Koniecznością stały się wizyty w poradniach specjalistycznych, kilkakrotne inhalacje w ciągu dnia, fizjoterapia i okresowe leczenia szpitalne. Wszystkie zabiegi zajmowały jej połowę dnia. W miarę upływu czasu stan Kingi pogarszał się, coraz częściej trafiała na oddział szpitalny. Powodem było przewlekłe zakażenie bakterią Pseudomonas aureginosa. Przez liczne infekcje, Kindze włączono indywidualne nauczanie przez co nie ma kontaktu z rówieśnikami. Musi być separowana od wszelkich infekcji, bakterii, które są dla niej zagrożeniem życia. Przez niską wagę zaszła konieczność wszczepienia gastrostomii, przez co Kinga jest żywiona dojelitowo. Ja, mama Kingi, po każdym jej wyjściu ze szpitala, miałam nadzieję, że może w końcu będzie dobrze i jej stan zdrowia będzie ulegał poprawie. Rozmawiając z bardziej doświadczonymi rodzicami innych chorych, na tą przypadłość, słyszałam „ nie łudź się, bo to choroba,która
postępuje i jedyne co może być...to gorzej”. Nie chciałam w to wierzyć, chciałam myśleć, że ten problem nie będzie nas dotyczył, każde roztrząsanie tematu choroby sprawiało ubolewanie, rozpacz i poczucie winy, uciekałam od rzeczywistości, chyba było mi tak łatwiej....

Ale to by było za proste, za łatwe, by uciec od przeznaczenia, by je oszukać. Stan zdrowia Kingi od czterech lat uległ drastycznemu pogorszeniu, właściwie nie ma miesiąca , aby Kinga nie była na leczeniu szpitalnym, wiadomo, że w takich ośrodkach ryzyko zakażeniem patogenną florą jest zwiększone a już nabyta przez Kingę bakteria Pseudomonas wytworzyła biofilm, przez co możliwości leczenia antybiotykami dostępnymi w Polsce skończyły się. Kinga ma już nieodwracalne zmiany w płucach. Po dwóch tygodniach od leczenia rozpoczyna się na nowo okres zaostrzenia, gorączka, duszności i musi być włączona tlenoterapia, bo saturacja drastycznie spada, utrata wagi o parę kilogramów i brak sił na
wykonywanie obowiązkowych inhalacji i fizjoterapii. To już nie jest życie, to wegetacja,zapomnienie na czym polega korzystanie z życia w pełni sił. Na długość życia chorych na mukowiscydozę ma duży wpływ liczba przebytych infekcji. Kinga ma liczne nieodwracalne zmiany w płucach, chcemy zahamować postęp choroby i jedyną nadzieję pokładamy w kuracji antybiotykiem Cayston, który pomoże zwalczyć opornego Pseudomonasa i pomoże przedłużyć życie Kingi. Bardziej drastyczną metodą leczenia jest także przeszczep płuc, ale to już ostateczność a rokowania po, są różne, najdłużej 7 lat. Jest to bardzo ryzykowna operacja, która często kończy się tragicznie, płuca odmawiają współpracy.
Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale w obliczu tragedii, choroby, gdy pojawia się iskra nadziei na przedłużenie życia, największe marzenie Kingi, by móc normalnie funkcjonować, o taką prośbę się teraz zwracam. My sami nie jesteśmy w stanie sprostać wyzwaniu.

Regina Pałaszewska, mama Kingi