Historia

"Mamo kiedy będę zdrowa? Jak długo jeszcze będę brać te leki i robić inhalacje?"
Takie pytania zadaje moja 6-letnia córka Magda, która choruje na ciężką genetyczną, wyniszczającą organizm chorobę zwaną mukowiscydoza.
Od początku jej poczęcia jest bardzo silną dziewczynką. Jeszcze chodząc w ciąży mogłam ją stracić. Nie zapomnę tej nocy pełnej strachu, kiedy dostałam silnych skurczy, bólu gorszego od bóli porodowych. Pojechałam do lekarza myśląc, że straciłam to dzieciątko. Lekarz po zbadaniu stwierdził, że to jest prawdziwy cud, że dziecko ma bardzo silną wolę przetrwania. Takie sytuacje kończą się poronieniem. I taka ona jest do dziś . Dzielnie walczy o każdy oddech. O chorobie dowiedziałam się w jej 4 tyg. życia, chociaż wcześniej już była w szpitalu z silnymi dusznościami i zapaleniem płuc. Najgorsze były jej pierwsze 2 lata życia. Niezliczona liczba inhalacji w dzień i w nocy, ciągłe przyjmowanie antybiotyków. Nieustanne duszności i męczący kaszel. A to wszystko przez to, że mieszkaliśmy w strasznych warunkach, gdzie na ścianach i suficie nieustannie wychodził grzyb. Chociaż podjęłam walkę aby poprawić jej warunki, nie było łatwo. Ta walka, ten horror w zaciszu czterech ścian trwał o 6 lata za długo. Jej organizm zaczął przyzwyczajać się do antybiotyków. Nasza doktor uprzedzała ,że niedługo nie będziemy mieć czym leczyć jej zaostrzeń, zapalenia oskrzeli i przewlekłego zapalenia zatok. Ten czas przyczynił się do częściowego uszkodzenia wątroby i doprowadził do nieodwracalnych zmian na płucach, które mimo intensywnych rehabilitacji nadal postępują. Niestety Magda ma również niewydolną trzustkę, często cierpi na bóle brzuszka, dlatego do każdego posiłku musi przyjmować enzymy.

Madzia mimo wszystko jest bardzo radosną, pełną energii dziewczynką. Lubi śpiewać i uczyć się. Chociaż jej dzieciństwo wygląda inaczej, nie buntuje się przed inhalacjami i drenażem. Rozumie, że to jest konieczne do życia, sumiennie wykonuje swoje dodatkowe obowiązki, które narzuciła jej choroba. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, tylko spowolnić jej postęp. Zalegający w płucach śluz każdego dnia, a nawet nocy, próbuje udusić Madzie. W takich chwilach kiedy brakuje tchu, dziecko samo domaga się dodatkowych inhalacji . Niestety ma duży problem z odksztuszaniem tej zalegającej flegmy. Ja robię wszystko co w mojej mocy, aby ją ratować, ale bez Twojej pomocy same sobie nie poradzimy...Ona ciągle żyje nadzieją, że będzie zdrowa ...
Co dziennie dziękuję Bogu za Jego opiekę i polecam Jego miłości wszystkich którzy do tej pory nam pomogli. Dziękuję Mu za to, że daje nam siły do walki z tą podstępną, nieprzewidywalną chorobą. Ciężko mi patrzeć, jak dziecko cierpi, jak często brakuje tchu, a z jej ślicznych oczek kapią łzy. Dlatego bardzo proszę pomóż mi aby moja mała córeczka mogła cieszyć się życiem jak najdłużej ,aby jej nadzieja nigdy nie zgasła...

Niech Ciebie Bóg błogosławi za okazaną pomoc i dobre serce.

Mama Madzi