Walka o każdy oddech Dzięki wam będę czuła się bezpiecznie. Będę mieć SIŁĘ do walki. Adoptuj płuca – podaruj oddech Zakup 2 przenośnych koncentratorów tlenu! Wsparcie w leczeniu, by móc dalej żyć MUKODUSICIELKO - Nie Poddam się! Zobacz listę naszych zbiórek

Wiktoria Wensierska

Lek Kaftrio to moja nadzieja, szansa i przyszłość!

Cel zbiórki: Zbiórka na zakup leku Kaftrio
Mam na imię Wiktoria i mam 17 lat. Chciałabym się z Wami podzielić moją historią. Niestety nie jest ona wesoła, wręcz przeciwnie jest bardzo smutna, ponieważ główną „bohaterką” tej historii nie jestem Ja , tylko podstępna choroba MUKOWISCYDOZA.

Zebrano: 34465 zł / 1200000.00 zł

2021-06-30

Pozostało 48 dni, a brakuje jeszcze 1165535 zł

Wesprzyj teraz

Historia

Cześć,

Mam na imię Wiktoria i mam 17 lat. Chciałabym się z Wami podzielić moją historią. Niestety nie jest ona wesoła, wręcz przeciwnie jest bardzo smutna, ponieważ główną „bohaterką” tej historii nie jestem Ja, tylko podstępna choroba MUKOWISCYDOZA.

Zacznijmy od początku…

Kiedy miałam 2 latka moja mama zabrała mnie do lekarza na tak zwany bilans. Lekarza zaniepokoiło, że mam zbyt duży brzuszek  i częste problemy gastryczne. Dostałam  skierowanie do Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Gdańsku. Tam zrobiono mi serię badań. Moje wyniki były złe i potwierdziła się obawa lekarzy - to MUKOWISCYDOZA.  Zaczęło się moje drugie życie z chorobą , która jest podstępna
i nieobliczalna.  Mimo choroby staraliśmy się żyć normalnie. W wieku 4 lat mama zapisała mnie na tańce. Bardzo lubiłam ten czas, nasza grupa odnosiła sukcesy, a ja mogłam realizować swoją pasję.

Niestety tak jak wcześniej pisałam Mukowiscydoza jest podstępna i  zaczęła pokazywać swoje kolejne oblicze.  Nie przybierałam na wadze i lekarz zalecił założenie PEGA (Przetoka, która umożliwia podanie pokarmu do żołądka). W tym czasie wszystko zaczęło się zmieniać na gorsze. Rezygnacja z tańca, izolacja , częste wizyty i pobyty w szpitalu. Mój stan zdrowia drastycznie się pogarszał. Pojawiły się częste zaostrzenia, które spowodowały utratę wagi i długie pobyty w szpitalu. Tak naprawdę moje życie dzieliłam między dwa domy. W tym czasie straciłam też bliską mi osobę, mojego kochanego dziadka. Bardzo przeżyłam jego odejście, niestety wpłynęło to na moje zdrowie.

W 2018 roku przez liczne pobyty w szpitalu , moje żyły były bardzo słabe
i lekarze zaproponowali, żeby założyć mi tak zwany PORT NACZYNIOWY (podskórny, trwały dostęp do żylnych naczyń krwionośnych).
Ten 2018 rok był bardzo trudny, może i nawet straszny, ponieważ nagle straciłam przytomność i dostałam drgawek. Taka sytuacja powtórzyła się jeszcze dwa razy i modlę się aby więcej nie. Przeszłam szereg badań (EEG, Rezonans Magnetyczny). Niestety przyczyna nie jest znana. Z czasem pojawiły się kolejne zaostrzenia, a co za tym idzie częste pobyty w szpitalu. 

Od 6 klasy jestem na nauczaniu indywidualnym. Na szczęście udało mi się utrzymać relacje z rówieśnikami. W tej chwili  „chodzę” do Liceum, oczywiście nadal mam nauczanie indywidualne, tym bardziej, że panuje pandemia.

Obecna moja sytuacja jest trudna. Przy wzroście 158 cm ważę jedyne 38 kg. Moja spirometria to zaledwie 28%. Na oddział szpitalny trafiam co 3/4 tygodnie. Od jakiegoś czasu zaczęto mówić o przeszczepie płuc. Wykonałam już serie przeróżnych kwalifikacyjnych badań. Czekam na ostateczną decyzję. Często sobie myślę, że jestem taka młoda, a tyle już przeszłam. Zastanawiam się dlaczego ja, dlaczego tak się dzieje…. Mukowiscydoza nie odpuszcza, mimo codziennej wielogodzinnej inhalacji, fizjoterapii i mnóstwa lekarstw ona ciągle mnie atakuje. Boję się…

Boję się, że nie dam zrealizować swoich marzeń, a mam ich dużo.  Bardzo chciałabym polecieć do Anglii , a nawet jeszcze dalej do Japonii. Uwielbiam ich kulturę i naturę.

MUKOWISCYDOZA jak ja cię nie lubię, często to powtarzam kiedy robię inhalacje. Przez ciebie nie mam siły wchodzić nawet po schodach. Każdego dnia zabierasz mi życie.

Pewnego dnia pojawiła się nadzieja, ta nadzieja to lek KAFTRIO, który pomaga łagodzić objawy choroby. Dzięki niemu mogę poprawić swoją kondycję i doczekać przeszczepu płuc. Najgorsze jest to, że ta nadzieja jest okropnie droga 1 200 000,zł to cena rocznej kuracji . Kwota jest ogromna, ale mocno wierzę, że dzięki Wam uda się uzbierać całą kwotę. 

Ten lek to moja nadzieja, szansa i przyszłość.

Wierzę, że pomożecie i razem zawalczymy o moje życie!

Wika

Zapraszamy do LICYTACJI dla Wiktorii! 

Darowizny bezpośrednio na konto:

Tytuł przelewu: dla Wiktorii Wensierskiej

Numer konta PLN: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.

Kod SWIFT banku   BIGBPLPW

Konta walutowe:

Kod SWIFT banku   BIGBPLPW

IBAN  PL

Numer konta USD: 18 1160 2202 0000 0001 3049 4871 Bank Millennium S.A.

Numer konta EUR: 38 1160 2202 0000 0001 3049 4996 Bank Millennium S.A.

Numer konta GBP: 45 1160 2202 0000 0002 3256 2926 Bank Millennium S.A.

Tytuł przelewu: dla Wiktorii Wensierskiej

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

Adres: ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk