Zobacz listę naszych zbiórek

Zbiórka dla wielu potrzebujących

Adoptuj płuca – podaruj oddech

Cel zbiórki: Adoptuj płuca – podaruj oddech
Z całego serca dziękujemy za wsparcie zbiórki!

Zebrano: 40 zł / 1000.00 zł

2018-09-01 → 2021-05-31

Zbiórka zakończona

Historia

Leczenie polega m.in. na intensywnej fizjoterapii pomagającej usunąć zalegający w organizmie gęsty, lepki śluz. Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i czasem wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, przeszczepy płuc i wątroby, a ostatecznie przedwczesna śmierć.

Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenia, nie tylko poprzez konieczność stałej pomocy i fizjoterapii, ale także ogromne koszty leczenia, które dają szanse na poprawę, jakości i wydłużenie życia. Chorzy na mukowiscydozę są w swojej walce często osamotnieni, ponieważ ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych, nie mogą się spotykać z innymi chorymi.

W Polsce obecnie boryka się z mukowiscydozą ok. 2000 zdiagnozowanych chorych. W dalszym ciągu są to w większości dzieci, jednak dzięki badaniom przesiewowym, którym od 2009 roku poddawane są wszystkie noworodki, a co za tym idzie wcześniej podejmowanej profesjonalnej opiece, rehabilitacji i leczeniu, średnia ta się zmienia, obrazując tendencję wydłużania i poprawy jakości życia chorych.

Możesz nam pomóc poprzez:

-   Sfinansowanie miesięcznej fizjoterapii oddechowej dla jednego chorego – koszt ok. 1000 zł.

-   Zakup sprzętu rehabilitacyjnego, trampolin, piłek do skakania itp.

-   Zakup inhalatora i nebulizatora – koszt ok. 5000 – 7000 zł.

-   Zakup stacjonarnego koncentratora tlenu – koszt ok. 5000 zł.

Walczymy z mukowiscydozą, bo:

- od urodzenia niszczy nasz organizm, skraca nasze życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie;
- nasze płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie;
- wydzielina ta, zapychając nasze płuca, staje się miejscem nagromadzania  bakterii, prowadząc do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie;
- u większości z nas, trzustki również produkują gęsty sok trzustkowy, który uniemożliwia właściwe trawienie pokarmów, co powoduje duże wyzwanie dla naszej diety i sposobu odżywiania oraz konieczności przyjmowania specjalnych witamin i preparatów, zapewniających optymalne wchłanianie składników odżywczych;
- gdy zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, ze względu na długi czas oczekiwania i bardzo zły stan fizyczny lub dlatego, że nie udaje nam się zdobyć potrzebnych funduszy – często jej nie dożywamy;
naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony  naszego otoczenia;
- każdego dnia spędzamy kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają nam oddychać, gdy je zaniedbujemy – dusimy się;
- w ciągu jednego miesiąca przyjmujemy ok 500-900 tabletek;
- jesteśmy bardzo osamotnieni w naszej walce, bo nie możemy się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby nas zrozumieć i wesprzeć, gdy nam brakuje motywacji do walki; jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem naszego stanu zdrowia;
- utrudnia normalne funkcjonowanie naszej rodziny, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie oraz zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację;
- często musimy dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w naszej okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy;
- w rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę – co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku wymagamy kilkutygodniowej hospitalizacji.