Adoptuj płuca – podaruj oddech MUKODUSICIELKO - Nie Poddam się! Bądźcie przy mnie w drodze do przeszczepu płuc… Walka o oddech trwa! 240 tys. zjedzonych leków, 2500 inhalacji, 60 pobytów w szpitalu! Walka o oddech dla Wiktorii Wsparcie w leczeniu, by móc dalej żyć Dzięki wam będę czuła się bezpiecznie. Będę mieć SIŁĘ do walki. Bądź przy mnie w walce o oddech Ratunek dla płuc Anieli to ratunek całego jej życia Zobacz listę naszych zbiórek

Emila Soroka

240 tys. zjedzonych leków, 2500 inhalacji, 60 pobytów w szpitalu!

Cel zbiórki: Zakup leków
Moje Marzenie Żeby nie było gorzej……………….. Bardzo Was kochani proszę o wparcie mojej zbiórki na zakup leków, które są niezbędne w codziennym życiu. Dzięki Wam moje marzenie może się spełnić!

Zebrano: 1650 zł / 5200.00 zł

2019-12-31

Pozostało 99 dni, a brakuje jeszcze 3550 zł

Wesprzyj teraz

Historia

1 diagnoza, 240 tys. zjedzonych leków, 2500 inhalacji, 60 pobytów w szpitalu. To moje 30 lat!

Początki…

Cofnijmy się do 1989 roku, kiedy to w 3 miesiącu swojego życia dowiaduję się, a raczej rodzice usłyszeli diagnozę, że choruję na nieuleczalną i niebezpieczną mukowiscydozę. Ten jeden dzień, ta jedna diagnoza zmieniła nasze życie. Kiedyś moja mama opowiedziała mi o tym dniu. Pamięta jak padło słowa mukowiscydoza i że musze od razu zostać w szpitalu. Mama mówi, że ten dzień zapamięta do końca życia. Ten ogromny SZOK!


Izolacja…

Okres dorastania był dla mnie trudny. Bardzo wstydziłam się swojej choroby. Nie chciałam o niej mówić. Krępowały mnie moje problemy zdrowotne. Często byłam sama z moją choroba. To tak jakby siedzieć w jednym pokoju ze swoim wrogiem. Inni jeździli na wycieczki, a ja nie mogłam. Rodzice bardzo się bali o mnie. Na pierwszej wycieczce byłam dopiero w wieku 16 lat.

Moje Dwie rodziny

Pierwsza to ta, którą stworzyłam razem z moim kochanym mężem Marcinem i dwójką dzieci Agatką i Bartkiem. Pamiętam jak zaczęłam spotyka się z Marcinem i opowiadałam o swojej chorobie. To był jego czas poznawania mukowiscydozy, oswajania się z nowym życiem. Marcin często zadawał mi pytania jak wygląda mój dzień ? jak często trafiam do szpitala? czemu biorę tyle leków? czemu robię inhalację i drenaż?  Zarówno mąż  jak i dzieci dają mi ogromne wsparcie i motywacje do walki. Dzieci często do jedzenia przynoszą mi Kreon. Lek bez którego nie mogę funkcjonować. Bardzo o mnie dbają i przejmują się moją chorobą. Najtrudniejszy jest czas kiedy muszę być w szpitalu. Dwa razy w roku na minimum dwa tygodnie musze się położyć na przeleczenie. Ten czas to straszna tęsknota.....


Rodzina MUKO to wszyscy, którzy tak jak ja walczą o oddech każdego dnia. Parę lat temu mogliśmy być razem, spotykać się , ale przez krzyżowe zakażenia już nie możemy. Nasze kontakty to media społecznościowe lub telefon. Czasami widzimy się gdzieś na szpitalnym korytarzu, mijają się nasze oczy, bo resztę twarzy zakrywa maseczka. Bardzo mocno przeżywam odejście innych chorych. To strasznie trudne kiedy kolejny członek MUKOrodziny odchodzi. Zaczynają się pojawiać pytania, a w głowie kłębią jest smutne myśli. Człowiek się zastanawia co dalej? dlaczego tak jest? ile jeszcze?

Moje Marzenie

Żeby nie było gorzej………………..

Bardzo Was kochani proszę o wparcie mojej zbiórki na zakup leków, które są niezbędne w codziennym życiu. Koszty leczenie tej choroby są bardzo wysokie. 

Dzięki wam moje marzenie może się spełnić!


Z serdecznymi pozdrowieniami
Emila

Wpłaty

{{ item.contributor_name }}
{{ item.payment_value }}
Pokaż pozostałe wpłaty