Izolacja to termin, który pojawia się bardzo często w związku z epidemią koronawirusa. I tak już od ponad 8 miesięcy. Izolacja społeczna, dystans, brak lub ograniczony kontakt fizyczny. Tak trudno odnaleźć się wszystkim w nowej rzeczywistości, jaką wytworzyła pandemia. Większość z nas jest już zmęczona tą sytuacją. Czy potrafisz sobie jednak wyobrazić, że żyjesz tak od urodzenia lub od dzieciństwa?

Jak to wygląda? Użyj swojej wyobraźni. Nieustannie martwisz się o swoje zdrowie. Masz problemy
z układem pokarmowym. Męczysz się szybko. Z trudem łapiesz oddech. Codziennie wykonujesz inhalacje. Przyjmujesz Kreon przed posiłkiem. Żyjesz w sterylnym środowisku. Unikasz skupisk. Zagrożeniem są dla Ciebie wirusy i bakterie. Co więcej, zagrożeniem dla Ciebie jest drugi chory na mukowiscydozę! A wszystko za sprawą zakażeń krzyżowych. I tak od początku, kiedy sięgasz pamięcią.

Chorym na mukowiscydozę towarzyszy nieustanna samotność. Nie powinni, jak inni chorzy, spotykać się wspólnie. Wspierać się mogą jedynie na odległość. Muszą wystarczyć im rozmowy telefoniczne, kontakt przez komunikatory, media społecznościowe, itd. Niestety dystans społeczny i brak bliskich relacji negatywnie wpływają na ich zdrowie psychiczne. Zmagają się z samotnością w chorobie. Tęsknią za bezpośrednim kontaktem, bo nikt inny nie zrozumie ich tak dobrze jak drugi chory.

Może kiedy następnym razem usłyszysz o chorym na mukowiscydozę, pomyślisz, jak trudno jest im funkcjonować. Może spróbujesz jakoś pomóc, coś powiedzieć lub napisać? Nie bądźmy obojętni. Zwracajmy uwagę na potrzeby innych. Wykonajmy pierwszy krok. Wspierajmy się wzajemnie. Rozmowa pomaga budować relacje. Chorzy na mukowiscydozę potrzebują zrozumienia, wsparcia, akceptacji oraz możliwości wyrażenia swoich emocji i potrzeb. Ludzka życzliwość i troska są nieocenione. Bądźmy wrażliwi!