History

Bartek to pogodny i uśmiechnięty 10-letni chłopiec, który każdego dnia zmaga się z nieuleczalną Mukowiscydozą , Mózgowym Dziecięcym Porażeniem oraz Niedowidzeniem.

Bartek zaraz po urodzeniu przeszedł badania przesiewowe, dzięki którym od samego początku wiemy, że choruje na Mukowiscydozę. (Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, w skrócie CF,  ang. CysticFibrosis) jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym, która przede wszystkim atakuje układ oddechowy oraz pokarmowy.) To był dla Nas rodziców ogromny SZOK. Towarzyszył nam strach, panika i niewiedza. Szukaliśmy informacji wszędzie. Bardzo baliśmy się czy wszystko robimy dobrze inhalacje, Kreon i drenaże.

Pierwszy rok życia Bartka był bardzo trudny. Pojawiało się dużo wydzieliny, przez co Bartek się dusił. Pamiętamy jak wyciągał do góry rączki, tak jakby wołał RATUJCIE MNIE. Po pierwszym roku życia stan zaczął się poprawiać . Do leczenie została wprowadzona Pulmozyme, Lek, który rozrzedza gęstą wydzielinę obecną w płucach.

Mijały dni, miesiące , lata walki z mukowiscydozą. Naszą uwagę zaczął zwracać rozwój Bartka. Bartek zamiast chodzić zaczął „pełzać”. Zaczęliśmy szukać diagnozy, co się dzieje, dlaczego Bartek się nie rozwija prawidłowo. I przyszedł kolejny SZOK - Mózgowe Dziecięce Porażenie. (MDP zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju dziecka.)  Do dziś nie jest nam znana przyczyna tej choroby. Jak się później okazało nie była to pełna diagnoza, ponieważ Bartek prawie nie widział. Znów kolejny SZOK. Bartek ma wadę +11. Cały czas się zastanawiamy jak Bartek funkcjonował, wyjaśniło się  dlaczego Bartek nie lubił rysować czy czytać książek. On po prostu  nie widział.

Bartka los nie oszczędza. Od urodzenia zmaga się z trzema chorobami, których nie można wyleczyć. Bartek kilka razy miał zaplanowana operację Selektywnej Rizotomii Grzbietowej. Operacja ta zmniejsza spastyczność i poprawia sprawność ruchową. Niestety za każdym razem kiedy miało dojść do takiej operacji, pojawiało się zaostrzenie mukowiscydozy. W takim przypadku operacja musiał być odwołana, ponieważ mogło dojść do niewydolności oddechowej.

Ważnym elementem naszego życia jest ochrona Bartka przed infekcjami. Unikamy osób z oznakami przeziębienia oraz większych skupisk ludzi szczególnie w okresach infekcyjnych. Spotkanie z osobą z katarem może skończyć się dwutygodniowym katarzyskiem i nocnymi inhalacjami.

Rehabilitacja, fizjoterapia, leki, drenaże, inhalacje oraz częste wizyty w szapitach w całej Polsce  to codzienność nasza i  naszego małego wojownika. Zauważalną kwestią, jak przy każdej chorobie są pieniądze. Leki, odżywki, jedzenie wysokokaloryczne, sprzęt do inhalacji, rehabilitacji, fizjoterapii oraz dojazdy do szpitali są bardzo kosztowne. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie zbiórki dla naszego syna Bartka. Dzięki Wam Bartosz ma szanse na dłuższeżycie.

Dziękujemy

Rodzice Bartka 

Darowizny bezpośrednio na konto:

Tytuł przelewu: dla Bartek Boruszak

Numer konta PLN: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.

Konta walutowe:

Kod SWIFT banku   BIGBPLPW

IBAN  PL

Numer konta USD: 18 1160 2202 0000 0001 3049 4871 Bank Millennium S.A.

Numer konta EUR: 38 1160 2202 0000 0001 3049 4996 Bank Millennium S.A.

Numer konta GBP: 45 1160 2202 0000 0002 3256 2926 Bank Millennium S.A.

Tytuł przelewu: dla Bartek Boruszak

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

Adres: ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk