History

O chorobie, stracie, miłości, sporcie i planach … w cieniu choroby mukowiscydozy!

Choroba

Moja droga z mukowiscydozą zaczęła się dokładnie 25 lata temu, kiedy miałam 6 lat. Jako mała dziewczynka bardzo często przechodziłam infekcję płuc. Moich rodziców bardzo to niepokoiło, dlaczego tak często choruję. Chodziliśmy do różnych specjalistów. Pewnego dnia zrobiono mi badanie na chlorki w pocie i niestety potwierdziło się najgorsze MUKOWISCYDOZA!. Pamiętam, że jako dziecko i nastolatka znosiłam chorobę dobrze, nie dawała większych objawów. Co roku standardowo bywałam na 2 tygodniowym przeleczeniu i co miesiąc na kontroli w poradni. Pierwsze pobyty na oddziale były dla mnie bardzo trudne, ponieważ nie wiedziałam co mnie czeka. Co ja będę robić i co mi będą robić. Tak naprawdę podczas tych pobytów poznałam wielu przyjaciół, którzy tak jak ja walczą z chorobą. Pamiętam jak Dorota pokazała mi świat szpitala, a Darek nauczył mnie haftować. Niestety tak ważnych dla mnie osób już nie ma wśród nas….Te wspólne przeleczenia bardzo nas łączyły. Najtrudniejszy jest czas kiedy ktoś odchodzi, kiedy ta wredna choroba zabiera ci przyjaciół.
Dziś czasy są inne, chorzy nie mogą się spotykać, musimy zachować ostrożność, żeby nie doszło do zakażeń krzyżowych. Rozumiem, że to dla naszego dobra, ale wiem, że młodzi chorzy czują się po prostu samotni. Kiedy stuknęło mi 21 lat zaczęły się coraz to większe problemy ze zdrowiem dodatkowo pojawiła Aspergiloza oskrzelowo-płucna. Moje wyniki bardzo się pogorszyły, spadła mi spirometria , doszły kolejne leki. W tej chwili Aspergillus jest uśpiony, ale wiosenny okres jest bardzo niebezpieczny i w każdej chwili może się uaktywnić. Doszły też powikłania od mukowiscydozy w postaci cukrzycy , bez insuliny ani rusz! Choruję również na niedoczynność tarczycy, co bardzo utrudnia mi spełnienie mojego marzenia, żeby zostać mamą. Możecie sobie wyobrazić jak wygląda moja codzienność: leki, drenaże, inhalacje….tak naprawdę ciągła walka o życie, o oddech!
Strata
W życiu każdego człowieka strata bliskiej osoby jest ogromnym ciosem. Niespodziewanie 5 lat temu zmarła moja ukochana mama, straciłam tak naprawdę swojego największego motywatora, anioła stróża. Czas kiedy ból, beznadziejność i tęsknota rządzi twoim życiem. Z rodziną bardzo się wspieraliśmy. Dzięki zdobytemu doświadczeniu podczas studiów psychologicznych, wiedziałam, że czekają mnie różne etapy żałoby, pomogło mi to zrozumieć sytuację w jakiej się znalazłam.
Dziś wiem, że mama przy mnie jest i dodaje mi codziennie sił! Na szczęście mam wokół siebie fantastycznych ludzi, na których zawsze mogę liczyć.
Miłość
W grudniu 2014 roku poznałam miłość swojego życia. Po dwóch latach bycia razem Rafał mi się oświadczył. Pamiętam to bardzo dobrze, wyjątkowy czas. Rafał nosił przy sobie pierścionek przez 3 miesiące i czekał na odpowiedni moment. Kiedy nadszedł już ten dzień to zapomniał o kwiatach ;-), Wybaczyłam ;-) . To nie było przecież najważniejsze. Kiedy emocje opadły zaczęliśmy szykować się do ślubu. Rafał dzielnie znosił moje pomysły, przyjął stanowisko doradcze . Organizacja naszego ślubu sprawiła nam wiele radości. To był taki mój codzienny motywator , że mimo choroby spełnia się moje kolejne marzenie.
Sport
Sport od zawsze był moją pasją. Od 6 roku życia jeździłam konno, to była największa pasja. Niestety ta pasja stała się dla mnie bardzo niebezpieczna. To właśnie w sierści konia znajduje się grzyb , który zagościł w moich płucach Aspergillus. Musiałam całkowicie zrezygnować z jazdy konnej. Trudny czas. Czujesz jakbyś traciła coś bardzo ważnego. Między czasie , kiedy miałam 14 lat zaczęłam grać w tenisa. Cieszę się, że do dziś mogę uprawiać ten sport. Wiem, że w przypadku mukowiscydozy sport jest profilaktyką, można powiedzieć obowiązkiem jak leki , inhalacje i drenaż. Uwielbiam też biegać, jeździec na rolkach czy rowerze. Jestem bardzo aktywna. Korzystam z każdej chwili. Mukowiscydoza jest nieprzewidywalna, czasami wystarczają godziny, żeby człowiekowi zabrakło oddechu.
Plany
W swoim życiu muszę mieć pasję i plany. Nie wiem ile mam czasu, dlatego żyję szybko i robię dużo. Udało mi się skończyć studia psychologiczne oraz zostać inżynierem logistyki. W swoich planach jestem bardzo rozważna, nie planuję nic długoterminowo. Staram się skupiać na danym dniu, miesiącu , roku. Choć mam jedno największe marzenie – plan na całe życie – być mamą. Niestety nasza droga do macierzyństwa jest bardzo trudna, przechodzimy przez szereg badań, ale moja chora tarczyca i mukowiscydoza staje na drodze do szczęścia.
W tym miejscu chciałabym Was serdecznie prosić o wsparcie mojego rocznego leczenia i rehabilitacji. Obliczyłam, że roczne leczenie to koszt ok 30 000,00zł. Dla mnie to są bardzo duże pieniądze, tym bardziej, że rocznie zarabiam o wiele mniej. Do moje prośby załączam spis, leków i działań które muszę brać i wykonywać, by normalnie żyć. Wasze wsparcie doda mi sił i motywacji do codziennej walki z mukowiscydozą. Cieszę się, że dziś mając 30 lat mogę mieć plany, ale z tyłu głowy cały czas są myśli, czy starczy mi na leczenie. Co zrobię kiedy dojdą kolejne leki. Dzięki wam będę czuła się bezpiecznie. Po prostu będę mieć SIŁĘ do walki.

Z ogromnymi podziękowaniami
Marcelina